آیدا صالحی: رنج مضاعفی که بیماران خاص در گذرگاه کمبود، گرانی و تحریم دارو تجربه کرده و می‌کنند؛ عنوانی خاص که به گروهی از افراد تعلق می‌گیرد که باید از ابتدا تا پایان عمرشان، تحت مداوا و مصرف دارو باشند. این رنج مضاعف تالاسمی، هموفیلی و ام اس است. تالاسمی یک بیماری ارثی و ژنتیکی است که به دو صورت خفیف (مینور) و شدید (ماژور) وجود دارد. علائم بیماری تالاسمی از ۶ ماهگی به بعد ظاهر می‌شود که شامل رنگ پریدگی، اختلال خواب، ضعف و بیحالی کودک است. اکسیر حیات بیماران تالاسمی، دارویی است که هر روز باید مصرف کنند و اگراین بیماران بتوانند این دارو را به‌موقع دریافت کنند مثل سایر انسان‌ها یک زندگی عادی را تجربه خواهند کرد.
بیمار تالاسمی به علت کم‌خونی، نیاز مداوم به تزریق خون دارد و نتیجه‌ی تکرار تزریق خون، افزایش آهن بدن است این مسئله بیمار را ملزم به استفاده‌ی یک دارو به نام آهن‌زدا می‌کند. دارویی که نوع داخلی آن با بدن برخی بیماران سازگاری ندارد و موجب تشدید درد می‌شود و همچنین نمونه‌ی خارجی‌اش در دسترس نیست. دغدغه‌ی تامین دارو همراه همیشگی بیماران شده که حتی اگر هم پیدا شود، هزینه‌ی زیادی را باید پرداخت کنند. گاهی ناتوان از تامین دارو، از خیر ادامه‌ی روند درمان می‌گذرند.
۲۳ هزار بیمار تالاسمی این‌روزها که نه بلکه در پنج سال گذشته و از شروع تحریم‌ها با این مشکلات دست‌وپنجه نرم می‌کنند. بیماران تالاسمی اگر دارو دریافت نکنند، نتیجه در همان لحظه مشخص نشده و علائم ظاهری ندارد اما بعد از گذشت دو سال دیگر بدن قادر به ادامه‌ی حیات نخواهد بود. یونس عرب، مدیرعامل انجمن بیماران تالاسمی در گفت‌وگو با سیمای وطن از افزایش آمار فوتی‌ها به دلیل نبود دارو بر اثر تحریم‌ها می‌گوید: «۱۴۰۰ سیاه‌ترین سال برای بیماران تالاسمی بوده است. قبل از تحریم ها به طور متوسط سالی ۱۰ تا ۲۰ مورد فوتی داشتیم ، عدد خیلی بزرگتر شد و رسیدیم به ۱۵۰ تا ۱۸۰ فوتی در سال و متاسفانه از اول بازگشت تحریم ها ۶۶۲ بیمار تالاسمی را از دست داده‌ایم. این آمارها را نمیتوان کتمان کرد.»
متن کامل این گفت‌وگو در ادامه آمده است.
بیماران تالاسمی برای تامین داروی تولید داخل با چه معضلاتی روبه‌رو هستند ؟
از ۱۰۰ درصد مشکلات تامین داروهای بیماران تالاسمی ۸۰ درصد خارجی و ۲۰ درصد داخلی است. ناراحتی ما آن ۲۰ درصد و گلایه از مدیران داخلی است. تولید داروهای داخلی وابسته به واردات مواد اولیه است و شرکت‌های تولیدی داخل نیازمند به تامین منابع تولید مواد اولیه از خارج هستند که باید از منابع معتبری خرید کنند زیرا اگر از منابع نامعتبر خریداری شود هزینه‌ها کمتر به حساب می‌آید و منفعت تولید برای آن‌ها بیشتر می‌شود اما ممکن است که بیماران دچار عارضه‌هایی مثل شکم‌درد و مشکلات پوستی شوند. شرکت‌های داخلی هم شیطنت‌هایی دارند.
شرکت‌های داخلی چه موانعی را ایجاد کرده‌اند؟
تولید داخل توان تامین تمام داروهای تالاسمی را ندارد و همینطور در بحث کیفیت هم بعضی افراد بدنشان نسبت به داروی داخلی واکنش نشان می‌دهد. اگر صرفا متکی به تولید داخل باشیم، متضرر می‌شویم. زیرا ممکن است در مواقع بحرانی، داروی تالاسمی تولید نکنند و بیمار دچار مشکل شود. مثلا در مواقع پاندمی کرونا تولید داروهای بیماران کرونایی و داروهایی که سود و منفعت مالی بیشتر داشت در اولویت قرار گرفت و داروهای بیماران تالاسمی تولید نشد.
این مشکلات به بحث کمبود داروهای داخلی ارتباطب دارد؟
بله. ما در سال ۱۴۰۰ ، هشت تا ده میلیون ویال آمپول تزریقی (دفروکسامین) لازم داشتیم اما آمپول تولید داخل کمتر از یک و نیم میلیون ویال بود. ما هشت و نیم میلیون ویال کمبود داشتیم.
وضعیت تامین داروهای خارجی با توجه به تحریم‌ها چگونه است؟
سه کشور فرانسه، سوئیس و آمریکا که همیشه ژست حقوق بشری می‌گیرند در زمینه‌ی تامین مواد اولیه، تهیه وسایل و داروهای درمانی، ایران را تحریم کردند. هر چند که انجمن بیماران تالاسمی جزء سازمان های NGO (سازمان عمومی غیردولتی) است. به دلیل کمبود داروی مورد نیاز، ۱۰ هزار بیمارجانشان در معرض خطر است.
تحریم چه تاثیری بر قیمت داروهای وارداتی تالاسمی گذاشت؟
۱۸ اردیبهشت ۱۳۹۷ تحریم‌ها بازگشت. بازگشت تحریم‌ها پنج ساله شده است. به یکباره هزینه‌ی تامین داروها به دلیل تورم و افزایش نرخ ارز، برای بیماران یازده برابر شد.
آیا وزارت امور خارجه برای رفع تحریم‌های دارویی مساعدت کرده است؟
از وزارت امور خارجه می‌خواهیم که جدی‌تر در زمینه‌ی تحریم داروها رسیدگی کند و منفعل عمل نکند. ما اثری از معاونت اقتصادی که در وزارت امور خارجه شکل گرفته در حوزه تامین داروی بیماران ندیده‌ایم. وزارت امور خارجه وقتی داروی بیماران تحریم شد هیچ همکاری در زمینه‌ی طرح شکایت بین‌المللی نکرد. دستگاه دیپلماسی ما در زمینه برداشتن تحریم دارویی همکاری کند.
تعداد بیماران تالاسمی چه قدر است؟
در مجموع ۲۳ هزار بیمار تالاسمی در کشور داریم که تعداد بالایی در استان‌های محروم و به‌ویژه در روستاها زندگی می‌کنند.
چه استان‌هایی بیشترین آمار را دارند؟
تعداد بیماران در شمال و به خصوص جنوب کشور بیشتر است. در استان‌های فارس، سیستان‌و بلوچستان، هرمزگان، خوزستان و بوشهر تعداد بیماران زیاد است و در شمال هم استان مازندران ، گیلان و گلستان بیمار تالاسمی داریم. تهران هم به دلیل مهاجرت درمانی بیماران برای دریافت خدمات بهتر پزشکی، بیمار تالاسمی دارد.
ارتباطی میان آمار بالا در استان‌های جنوبی و رواج ازدواج فامیلی وجود دارد؟
بله. یکی از علت‌ها رواج ازدواج‌های فامیلی است. دوم شرایط آب و هوایی تاثیر مستقیمی بر ابتلا دارد و اینکه استان‌های جنوبی بر روی کمربند تالاسمی مینور (خفیف) قرار دارند و هنگامی که دو فرد تالاسمی مینور با هم ازدواج می‌کنند احتمال تولد فرزند مبتلا به تالاسمی ماژور (شدید) بیشتر می‌شود. یک هفتم بیماران تالاسمی کشور در استان سیستان و بلوچستان است به دلیل اینکه تولد نوزاد تالاسمی ما در این استان هنوز زیاد است.
با توجه به محروم بودن این استان‌ها آیا افراد باید هزینه‌ای برای تامین داروها بپردازند؟
سال ۱۳۷۶ هیئت دولت وقت ایران مصوبه‌ای را اجرا کرد که تمام هزینه‌های دارو و درمان بیماران خاص رایگان شود. تا سال ۱۳۹۰ هم اجرا می‌شد و بعد کم‌کم سفره‌ی بیماران تالاسمی را کوچک کردند و سهم پرداختی آن‌ها بیشتر شد تا به این‌روزها که به ارقام بالا رسیدیم. در بعضی از مناطق بیمار ما کپرنشین است و توان پرداخت ندارد.
برآورد هزینه‌ی درمان در سال ۱۴۰۲ چه اندازه است؟
هزینه‌ی درمان اولیه و نه استاندارد در سال ۱۴۰۲ برای یک بیمار تالاسمی در ماه بین پنج تا هفت میلیون تومان است و باید در نظر داشته باشیم که بیشتر بیماران در مناطق محروم قرار دارند.
طبق گفته‌های قبلی شما یکی از معضلات در روند درمان بیماران تالاسمی ، تغییرات گسترده‌ی مدیران نظام سلامت است، چرا این اتفاق می‌افتد؟
بخشی به دلیلی منازعات داخلی وزارت بهداشت و درمان است که معاونت‌ها به ناسازگاری می‌رسند و وزیر اقدام قهری کرده و رئیسان را جایگزین می‌کند. در این کشمکش‌ها بیماران تالاسمی آسیب می‌بینند. باید حوزه‌های سلامت خارج از سیاست رسیدگی شود. ما صرف‌نظر از احزاب مختلف باید افراد را در ترکیب حوزه‌ی سلامت با توجه به تخصصشان قرار دهیم. زیرا از کوچک‌ترین تا بزرگ‌ترین افراد را در راستای تفکر حذب خود انتخاب می‌کنند و این بزرگ‌ترین آسیب به نظام سلامت است. با انتخابات مختلف ، افراد مورد نظر در سازمان تغییر می‌کنند.
به نظر شما طرح دارویار برای بیماران تالاسمی موثر واقع شده است؟
طرح دارویار به ما آسیب زد. نامه‌ای به سران قوا زده بودیم که با برداشته شدن ارز ترجیحی چند مشکل به وجود می‌آید. مسئولان نمی‌توانند سهم پرداختی از جیب بیماران را کنترل کنند و افزایش پیدا می‌کند. قصد داشتند از قاچاق معکوس دارو به دلیل مابه‌تفاوت ریالی جلوگیری کنند ، غافل از اینکه قاچاق معکوس دارو به دلیل مابه تفاوت دلاری اتفاق می‌افتاد.
سهم پرداختی بیماران بعد از اجرای طرح دارویار تغییر کرد؟
امکان تامین منابع ریالی برای شرکت‌های تولیدی داخل آن هم با افزایش قیمت یک شبه دلار وجود نداشت. بعد از اجرای طرح دارویار سهم پرداختی بیماران ما پنج برابر شد درحالی که معقتد بودند اساسا طرح دارویار وقتی اجرا شود سهم پرداختی از جیب بیمار نباید تغییر کند که متاسفانه افزایش پیدا کرد. این سطح از تناقض‌گویی در عمل وجود دارد.
با توجه به اینکه تحریم و در تامین دارو مشکل داریم، آسان‌ترین و دردسترس‌ترین راه‌حل برای مهار این مشکل چیست؟
اختیاراتی به سازمان غذا و دارو داده شود و در قوانین سخت‌گیرانه‌ی قانون ششم توسعه که اگر دارویی در داخل تولید می‌شود، واردات نمونه‌ی مشابه خارجی آن ممنوع می‌شود، استثنا قائل شوند. داروی مصرفی بیماران خاص باید از این مصوبه مستثنی شود.
از بحث تامین داروها که بگذریم، آیا بیمارستان تخصصی برای بیماران تالاسمی وجود دارد؟
خیر. مرکز درمان و بیمارستان تخصصی برای بیماران تالاسمی وجود ندارد و کرامت بیماران در بیمارستان‌های شلوغ زیر سوال می رود. ما به عنوان یک سازمان مردم نهاد اعلام آمادگی کرده‌ایم و یک زمینی را سال ۱۳۷۳ از وزارت راه و شهرسازی خریده‌ایم اما وزارت راه و شهرسازی قرارداد تمدید واگذاری زمین را به انجمن تالاسمی نداده است. اگر واگذار شود ما تعهد می‌دهیم که یک بیمارستان تخصصی تالاسمی را طی دو سال افتتاح کنیم.
